İlk belirtilerin 2020 yılında ortaya çıktığını belirten Suzan’ın kızı Kristy Adler, annesinin bulaşık makinesi boşaltırken yaptığı hataları fark edince endişelenmeye başladı. Suzan Adler, makineden çıkardığı tüm eşyaları ısrarla yanlış yerlere yerleştiriyordu. Üstelik annesi düzen konusunda takıntılı derecede titizdi.
Kristy Adler, o anları şu sözlerle anlattı:
“Annem bulaşık makinesini boşaltırken ben yemek masasında oturuyordum ve mutfak eşyalarını yanlış yerlere koyduğunu fark ettim. Tabakları dolaptaki kaselerin üstüne koyuyor, çay kaşıkları yemek kaşıklarıyla, küçük çatallar büyük çatallarla bir aradaydı. Bu konuyu ona açtığımda bana her şey için bu kadar endişelenmekten yorulduğunu, artık umurunda olmadığını söyledi.”
Bu durumu çok garipsedi ancak annesi son zamanlarda başka tuhaf davranışlarda da bulunmuştu. Araba kullanırken ezbere bildiği yollarda bile yanlış yollara sapmaya başlamıştı. Araba kullanırken kendine güvenini kaybetmişti. Geceleri araba kullanmayı bırakmıştı çünkü önündeki yol yerine sadece farları görebiliyordu.
Ayrıca eşyalar arasındaki mesafeleri kestirememeye başladı. Yemek masasında sık sık bardakları devirirdi.
Kristy ve kardeşi küçüklüğünden beri annelerine takılırlardı. Her zaman iyi huylu olan anneleri artık şakalara sinirlenmeye başlamıştı. Böyle durumlarda gözyaşları içinde yatak odasına koşuyor, kapıyı arkasından çarpıyordu. Kristy bir keresinde annesine onu rahatsız eden başka bir şey olup olmadığını sorduğunda, ‘Herkes benimle uğraşıyor’ diye cevap vermişti.
Kristy sonunda annesine aile hekiminden randevu alacağını söyledi, o da kabul etti.
Susan’a bir bilişsel test uygulandı.Önce 100’den 7’şer 7’şer geriye doğru saymasını istediler. Sonra da bir saat çizmesini. Susan kızına bakıp ‘12 üste mi?’ diye sordu.
80 YAŞINDAKİ BİR İNSANIN BEYNİNE SAHİP
Annesinin inanılmaz derecede sanata düşkün olduğunu, çizmeyi, resim yapmayı çok sevdiğini ve bu konuda çok yetenekli olduğunu söyleyen Kristy, annesini doktorun muayenehanesinde bir daire çizmek için çabalarken gördüğünde çok endişelendi. Ardından doktor birkaç soru daha sordu ama bir şey değişmedi.Testi geçemedi.
Bilişsel testten sonra beyin taraması için bir nöroloğa da gitti ama haberler iyi değildi.
Doktor, Susan’ın henüz 60 yaşında bile olmamasına rağmen 80 yaşındaki bir insanın beynine sahip olduğunu ve hastalığının erken başlangıçlı alzheimer olduğunu söyledi.
Kristy, alzheimer hastalığını araştırdı ve genellikle genetik bir mutasyondan kaynaklandığını öğrendi ancak anne tarafında bu hastalığa dair herhangi bir aile geçmişleri yoktu. Bu kafasında büyük bir soru işareti oluşturdu ve ikinci bir görüşe ihtiyaç duydu.
Yaşadıkları bu korkunç dönemde güzel şeyler de oluyordu. 2020 yılında Kristy hamile olduğunu öğrendi ve bunu ailesi ile paylaştığında herkes sevinç gözyaşları döktü.
İlk kızı Greta’nın doğumu, hastalıkla mücadele eden annesinin dikkatini dağıttı ve bir süreliğine depresyonunun sisini kaldırmaya yardımcı oldu.
Annesi ile kızı arasında inanılmaz güzel bir bağ oluşmuştu ama yine de bebeği annesi ile tek başına bırakamıyordu. Çünkü çok unutuyordu ve durumu gittikçe kötüleşiyordu.
“Annemim gözlerinde sevgiyi görebiliyordum ama torununa kitap okuyamadığını ya da onunla resim yapamadığını görmek, birlikte oldukları her an kalbimi kırıyordu.” diyen Kristy, annesine konulan teşhisin doğru olmadığı hissinden bir türlü kurtulamıyordu.
Dört ay sonra Susan’ı Sydney Üniversitesi’ndeki Beyin ve Zihin Merkezi’ne götürdü ve şüphelerimi doğrulayan bir geriatri uzmanıyla görüştü.
Asıl teşhisi, beynin arka kısmında hücre kaybına neden olan farklı bir Alzheimer hastalığının türü olan posterior kortikal atrofi idi.
Demansın bu türünde ilk etkilenen şey kişinin görsel farkındalığı oluyor, bu da annesinin araba kullanırken görme yetisinin zayıf olduğunu söylemesiyle örtüşüyordu.
‘5-20 YIL İÇİNDE ÖLEBİLİR’
2022 yılında ikinci çocuğuna hamile kaldığında hayatlarında büyük bir değişiklik daha oldu. Eşi ve çocukları ile daha geniş bir alana ihtiyaçları olduğu için o yıl, ailesinin daha büyük olan evini satın aldılar ve 18 ay boyunca hep birlikte yaşadılar.
Geçirdikleri o dönemin zorlu bir süreç olduğunu ama geriye dönüp baktığında annesi ile geçirdiği o zamana çok minnettar olduğunu söyleyen Kristy, doğumdan sonra eşinin işe döndüğünü, iki kızı ve annesine baktığını, annesinin yetilerini birer birer kaybederken kızlarının büyümesini ve gelişmesini izlemenin kendisine tarifi zor duygular yaşattığını söyledi ve ekledi:
“Bazı günler çığlık atan bir yenidoğan, tuvalet eğitimi alan iki yaşında bir çocuk ve ayakkabılarını bağlamasına yardım etmem gereken bir çocuğun annesi oluyordum. Çaresizce yardımıma ihtiyacı vardı ve bakmam gereken iki küçük çocuğum olduğunu anlayamıyordu. Annenizi demans nedeniyle kaybederken aynı zamanda anne olmak çok acımasız ve hiç adil değil. Bunu yaşamamış birine anlatamazsınız. Her zaman ondan çok şey öğreneceğimi ve destek için ona güveneceğimi ummuştum. Şimdi kendimi başıboş ve yalnız hissediyorum.”
Susan’ın durumu daha da kötüleşmeye başladı. Annesinin teşhisinden önce uykusuz gecelerle ve çocuk yetiştirmeye dair bitmek bilmeyen sorularla boğuşan Kristy, şimdi hala bu endişeleri taşıyor ama aynı zamanda onun hastalığı nedeniyle kaybettiği her şeyin yasını tutuyor. Onun bilgeliği, kahkahaları, yaptığı yemekler, endişelerini bir kucaklamayla nasıl yatıştırdığı… Tüm bunları çok özlüyor.
Doktolar, annesinin 5-20 yıl içinde ölebileceğini söyledi. Bunun üzerinden dört yıl geçti. Şu anda 63 yaşında olan Susan, özel bakıma ihtiyaç duyduğu için bir bakımevinde kalıyor ve yatağa bağımlı.
Bir yandan yeni başlangıçların sevincini yaşarken bir yandan da annesini kaybetmenin yasını tutan ve gözlerinin önünden yavaşça kayıp gidişini acı ile izleyen Kristy,“Kızlarımın hayatlarında anneanneleri ile birlikte büyüme şanslarının olmasını çok isterdim. Keşke onlara kitap okuyup ve resim yapabilseydi. Keşke eski hali bugün hala burada olsaydı.” dedi.
Annesini her ziyaretinin acı verici olduğunu, çünkü birinin ölümünü tekrar tekrar izlemek gibi olduğunu söyleyen Kristy, annesinin ne kendi adını ne de torunlarının adını hatırlamadığını, her geçen gün sisin içinde daha da kaybolmuş gibi göründüğünü, aptalca sorular sormak için onu aramayı ya da sadece sesini duyabilmeyi, kahve içerken sohbet etmeyi ve küçük şeylere gülmeyi çok özlediğini dile getirdi.
“Ziyarete gittiğimizde bizi sevdiği insanlar olarak tanıyor, biz de onu seviyoruz ama benim onun kızı olduğumla ilgili bir bağlantı kurup kurmadığı belli değil. Ve bu beni öldürüyor.” sözleriyle duygularını ifade eden Kristy, geçenlerde çocuk parkında salıncakta torunlarıyla oynayan, anne babasıyla aynı yaşlarda olan yaşlı bir çift gördüğünde gözyaşlarını tutamadı.
“Kulağa ne kadar klişe gelse de, demansın size öğrettiği şey, elinizden gidene kadar neye sahip olduğunuzu gerçekten bilmediğinizdir.” diyen Kristy, yaşadığı bu zorlu süreçte yardım almaya karar verdi.
Terapiye gitmeye başladı ve tıpkı annesi gibi resim/çizim yapmaya yöneldi. Rahatlamak için sanatsal yönünü kullanmaya başlayan Kristy, bu kendisini annesine daha yakın hissettirdiğini söyledi.
Annesinin hâlâ hayatta olduğunu bilmenin güzel olduğunu ancak onunla ne kadar zamanın kaldığını bilmediğini, bir yıl ya da daha az olduğunu varsaydığını ama onu bu şekilde görmenin de çok zor olduğunu söyleyen Kristy, son olarak duygularını şöyle dile getirdi:
“Önceden çok canlı, neşeli, eğlenceli bir insandı. Şimdi zar zor konuşuyor. Şimdiden hayattayken ölümünün yasını tutuyoruz. Öldüğünde bu garip bir duygu olacak çünkü zaten son dört yıldır kederliyiz. Daha ne kadar dayanabilirim bilmiyorum.”
***
Peki erken yaşta demans neden olur?
Riski için bir şeyler yapılabilir mi?
Demans ölümcül müdür?
Nöroloji uzmanın Prof. Dr. Neşe Tuncer ile tüm bu sorularımıza yanıt aradık.
Erken yaşta demans neden olur?
Prof. Dr. Neşe Tuncer, erken başlangıçlı demans teriminin 18 ila 65 yaş aralığındaki yetişkinlerde görülen demans vakalarını ifade etmek için kullanıldığını, görülme sıklığının 100.000 kişide 40 -119 olarak tahmin edildiğini belirtti.
Tuncer, erken yaşta demansın olası nedenlerini sıraladı:
Erken başlangıçlı demans olgularında etken olarak en sık nörodejeneratif hastalıklar olarak tanımlanan ilerleyici beyinde hücre kaybı ile giden hastalıkların genetik formları görülür. Alzheimer hastalığı, genç insanlarda da yaygın demans türlerinden biridir ve demanslı genç kişilerin yaklaşık üçte birini oluştururken, yaşlı yaş grubunda bu oran yaklaşık %60’tır.
Ailesel geçiş gösteren bazı genlerin varlığında Alzheimer Hastalığı erken yaşta başlamaktadır. Vasküler demans, genç insanlarda ikinci en yaygın demans türüdür. Demanslı genç kişilerin yaklaşık %20’sinde vasküler demans vardır. Beyin damar hastalıklarından kaynaklanan demans türü olup genetik yatkınlığın etkisi önemlidir.
Demanslı genç kişilerin yaklaşık %12’sinde frontotemporal demans vardır, yaşlı kişilerde ise bu oran yalnızca %2’dir.
Beyinin her yaşta görülebilen ağır enfeksiyonlarının sonrasında ( Herpes ensefaliti, Menenjit ve ensefalitler , Aids Hastalığı) ve beyinin otoimmün nedenlerle olan enfeksiyon olmaksızın ilthaplarında (otoimmün ensefalit) demans gelişebilir.
Büyük kafa darbeleri geçirmek veya yineleyen beyin travmaları sonrasında demans erken yaşta gelişebilir. Yine erken başlayan Parkinson hastalığının, MS hastalığının ağır formlarında da demans erken yaşta başlayabilir.
AİLEDE VARSA İLLA SİZDE DE OLACAK ANLAMINA GELMEZ
Ailede demans öyküsü olan kişilerin kendilerinin bu riski azaltmaları için alabileceği önlemler var mı?
“Ailede demans öyküsünün olması kesinlikle demans olacağımız anlamına gelmez” diyen Tuncer; depresyonda olmak, moral bozukluğu ve bu kaygı ile yaşamanın demans olma olasılığımızı arttırdığına dikkat çekti.
Hastalığa yatkınlığı arttıran yüksek tansiyon, şeker hastalığı, kolesterol yüksekliği, kalp damar gibi hastalıkların zamanında ve uygun tedavi edilmeleri, obezitenin önlenmesi sağlık kontrollerini zamanında yapılmasının da önemine dikkat çeken Tuncer, hastalıktan korunmada sağlıklı yaşamın gerekleri olan yaşam stili, beslenme ve egzersizin öneminin büyük olduğunu, kolesterolden ve hayvansal gıdalardan fakir, zeytinyağı, meyve ve sebzeler, kuruyemişler, baklagiller ve kepekli tahılları içeren Akdeniz diyetinin korunmada kanıtlarının bulunduğunu ifade etti ve ekledi:
“Günlük ve yüksek dozlarda alınan alkol, uyuşturucular bilişsel işlevleri olumsuz yönde etkiler, bellek ve bunamaya ve beyin damar hastalıklarının görülmesine neden olur. Uykunun kalitesinden ve süresinin yeterli olduğundan emin olunmalı ve düzensiz uyuyan kişinin bilişsel fonksiyonlarının sağlıklı olmayacağı bilinmelidir. Depresyona engel olmak, aktif ve sosyal olmak, stres yönetimi, sosyal bağlantıların arttırılması önemlidir. Zihni aktif tutma, bilişsel faaliyetleri uyaran yöntemler; dikkatin konsantrasyonun arttırılmasına yönelik egzersizlerin etkililiği, yeni eğitimler bilgi ve becerilerin arttırılması, dil öğrenmek, zihinsel aktivitelere yenilerini katmak beyin ve bağlantılarını arttıran en önemli ve etkin koruyucu yöntemlerdir. Varsa işitme kaybının erken dönemde düzeltilmesi önerilir.”
Demans ölümcül müdür?
Demansın ölümcül bir hastalık olmadığını ancak ileri evrelerinde beyin fonksiyonlarında bozulma ile birlikte hastalarda yutma, yürüme, ayakta durabilme gibi motor fonksiyonlar da bozularak yatağa bağımlılık geliştiğini belirten Tuncer, bu dönemde demans hastası, araya giren zatürre, idrar yolu enfeksiyonu, yatak bası yaraları ve sepsis gibi enfeksiyon hastalıkları nedeniyle kaybedilirler.
Posterior kortikal atrofi Hastalığı nedir?
Bazı çalışmalar, Alzheimer hastalığının bir varyantı olup tüm Alzheimer hastalığı olguları içinde görülme sıklığı %5 olduğunu gösteriyor. Prof. Dr. Neşe Tuncer, klasik Alzheimer hastalığının unutkanlıkla başladığını ve ilk etkilenen bölgenin bellek ile ilgili beyin alanlarıyken posterior kortikal atrofide görsel bilgileri işlemekle sorumlu bir alan olan beynin arka beyin bölgesinde hasar başladığını dile getirdi ve arasındaki farkları şu sözlerle anlattı.
“Bu nörolojik hasarla bağlantılı olarak okuma, mesafeleri değerlendirme, hareket eden nesneler ile hareketsiz nesneler arasında ayrım yapma, aynı anda birden fazla nesneyi algılayamama, yönelim bozukluğu ve araçları tanımlama ve alet kullanma zorluğu gibi görsel görevlerde yavaş yavaş gelişen zorluklar vardır. Hafıza göreli olarak korunmuştur. Posterior kortikal atrofisi olan kişiler genellikle önce bir göz hekimine götürülürler ve ilk sorunlar göz sorunları olarak algılandığından, kortikal beyin işlev bozukluğu başlangıçta bir neden olarak düşünülmeyebilir. Alzheimer’a benzer şekilde, beyin arka kısımda gelişen hücre kaybının nedenleri bilinmemektedir ve bu durumla bağlantılı olduğu gösterilen belirgin bir genetik mutasyon yoktur.”
